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#速讀甘肅#【“天價(jià)藥”納入醫(yī)保 蘭大一院兩名患兒用上救命藥】

2022年2月22日，在這充滿“愛意”的一天，9歲的揚(yáng)揚(yáng)（化名）和5歲妹妹迎來(lái)了人生中的重大變化。這一天意義非凡——與其他正常小朋友一樣走路、奔跑的愿望已經(jīng)在實(shí)現(xiàn)的路上。

2017年，揚(yáng)揚(yáng)在蘭州大學(xué)第一醫(yī)院兒科基因確診為脊髓性肌萎縮癥（SMA），2019年，揚(yáng)揚(yáng)兩歲的妹妹發(fā)病并確診，兄妹二人多次因肺部感染在普通病房、PICU病房住院治療。脊髓性肌萎縮癥是一種常染色體隱性遺傳病，發(fā)病率1/12000活產(chǎn)嬰兒，以進(jìn)行性肌無(wú)力和肌萎縮為主要臨床特征，發(fā)病越早，其預(yù)后越差，壽命越短。

諾西那生注射液是首個(gè)在美國(guó)、歐洲、日本等國(guó)家上市并批準(zhǔn)用于治療脊髓性肌萎縮癥的藥物。2019年進(jìn)入中國(guó)市場(chǎng)，但是，一針70萬(wàn)元的“天價(jià)”讓國(guó)內(nèi)很多家庭望而卻步。

2021年底，在國(guó)家醫(yī)保局“靈魂砍價(jià)式”強(qiáng)有力的談判聲中，給揚(yáng)揚(yáng)一家?guī)?lái)了希望——2022年1月諾西那生納入國(guó)家醫(yī)保，并降價(jià)到一支3.3萬(wàn)。蘭大一院主管醫(yī)生弓毅谷副主任醫(yī)師第一時(shí)間和揚(yáng)揚(yáng)媽媽取得了聯(lián)系，同時(shí)向上級(jí)醫(yī)師匯報(bào)，兒科李宇寧主任和李玉梅主任積極聯(lián)系藥劑科主任，申請(qǐng)?jiān)簝?nèi)用藥。

在蘭大一院各級(jí)領(lǐng)導(dǎo)、科主任及藥劑科大力支持下，2月22日，在兒科李玉梅主任的帶領(lǐng)下，主管醫(yī)生弓毅谷主任和趙瑞萍醫(yī)生為兩位寶寶成功鞘注諾西那生注射液。

與此同時(shí)，蘭大一院兒科向社會(huì)各界呼吁，2月27日是世界罕見病日，希望大家關(guān)注更多罕見病兒童，也希望這樣的家庭能得到社會(huì)團(tuán)體的幫助，幫助孩子們實(shí)現(xiàn)能走路、奔跑的簡(jiǎn)單愿望。（新甘肅·每日甘肅網(wǎng)記者王梓懿 通訊員南如卓瑪）

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