2023-06-24 13:12:32 來源 : 大象新聞
(資料圖片僅供參考)
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“你在(移植)倉內好好聽媽媽的話,不能吃的東西不要吃,有爸爸給你捐獻骨髓你不用害怕,好好聽醫生的話,堅強勇敢一些,爸爸媽媽會一直陪著你……”移植前夕,小高拉著兒子小然的雙手為其加油打氣。聽完爸爸的交代,小然坐在床沿彎腰向爸爸鞠躬,父子倆緊緊相擁,淚眼婆娑。?
“孩子現在肚子大,長期藥物激素刺激下小然(化名)出現了‘激素臉’”。都說孩子是父母的寶貝,是父母的心頭肉,兒子小然患病后,作為母親的李梅(化名)也更加體會到“病在兒身,痛在母心”的真正含義。
李梅和丈夫小高(化名)來自河南省商丘普通的農村家庭,夫妻倆育有一子,加上年過六旬的公公婆婆,五口之家平淡且溫馨。平日里,小高在廠里打工賺錢,李梅在家照顧小然,侍奉兩位老人。跟很多家庭一樣,波瀾不驚的生活靜靜地流淌。直至小然發病,這份祥和與寧靜徹底被撕裂 。
“孩子突然高燒不退,緊接著出現面癱、雙腿不能行走了!”今年4月,小然緊急發病住進了河南省兒童醫院。當時,經過一系列檢查之后,小然確診為:EB病毒陽性T細胞淋巴增殖性疾病(II級)。且由于EB病毒侵入大腦和骨髓,小然亟待進行骨髓移植手術。
“不知道是孩子體質的原因還是什么,孩子從小抵抗力特別差,經常容易發燒感冒!”據小梅稱,兒子小然自幼體質較差,不滿一歲,接觸楊棉絮就會出現嚴重的皮疹反應,蚊蟲叮一下皮膚腫起的硬疙瘩好幾天不能消散。3歲那年,小然因為出現面神經炎(面癱)、扁桃體腫大住院,后通過針灸治療并切除了扁桃體后,在當地縣級醫院市級醫院都沒有檢查出任何問題。
2020年,小然再次出現了高燒、面癱的癥狀。此時的小梅心中騰起一種不祥的預感。當時,夫妻倆帶孩子到河南省人民醫院進行檢查,經過活檢等一系列的檢查,醫生表示小然為慢性EB病毒感染,根據治療方案,醫院對其作了抗病毒的治療,為小然進行了右側淋巴結切除手術。所幸,治療之下小然各種癥狀消失,這一次發病也算是有驚無險,康復后的小然出院了。
然而,病情猶如驅趕不散的惡魔再次來襲。今年4月,小然因再次出現同樣的癥狀住進了醫院。“現在已經發展至EB病毒T細胞淋巴增殖性疾病(II級),孩子頻繁出現3次面癱原來就是癌癥的前兆!”李梅稱,孩子亟待進行造血干細胞移植手術。而根據配型比對結果,小然將由父親作為供者完成造血干細胞移植手術。由于小然所患病種較為復雜,后期或將持續化療,治療周期也很長,即將進行的造血干細胞移植最少需要準備四十萬元。且移植后期的抗感染抗排異治療、康復治療更是不敢想象。而自從小然患病至今,家里花費已經超過15萬元,欠債20多萬元。
作為普通的農村家庭,李梅和小高這些年沒有太多積蓄,丈夫一人工作掙錢僅夠一家人勉強維持生活。與此同時,公公近些年因患心臟病做了兩次心臟支架手術,婆婆患腰間盤突出、慢性支氣管炎,常年藥物維持,不能干重活。眼前,小然的治療讓本就拮據的家庭雪上加霜。
“如果不是給孩子治療,不辨方位的我從來沒想過會出現在這個城市……”平時,李梅一人帶孩子治療,焦慮之下她每天寢食難安,給孩子測體溫、擦洗、喂藥,而丈夫為了維持孩子正常治療依舊在工廠里做工。考慮到兒子用血頻繁,為讓享受用血優惠,夫妻倆平時也會去獻血,其中有一次,身高1.61m體重僅53公斤的李梅一次獻血400ML而暈倒在回去的路上。“每次聽到孩子因為疼痛而發出的哭喊,我就連呼吸的力氣都沒有了一樣! 看到被病魔折磨的孩子,我的心在不斷地滴血!”
“孩子治療到了關鍵期,不敢想象接下來因為治療費跟不上影響了孩子的治療!”眼前,對于李梅而言,如果可以,她更愿意為孩子承受這份痛苦,作為母親,眼前的她,唯一的希望便是讓唯一的孩子康復出院健康地長大成人,無病無災。可眼前,巨大的費用缺口猶如一座不可逾越的大山,讓小然的治療舉步維艱。?
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